[Geoinfo] Fwd: El que pueda ayudar no lo dude, Gracias
Rodríguez Areal María Elena
areal en gl.fcen.uba.ar
Lun Jul 7 19:08:36 ART 2008
Como colaboradora de Fundacion Geiser, que nuclea en Argentina y Latinoamerica a asociaciones de familiares y pacientes de enfermedades de baja incidencia ( las denominadas enfermedades raras) entre las que se encuentra:
Fundación FOP
www.fundacionfop.org.ar
infor en fundacionfop.org.ar
TE (11)15-4145-5391
La Fundación FOP, Fibrodisplasia Osificante Progresiva es una organización sin fines de lucro, constituida con un doble propósito. En primer lugar, para contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de las personas afectadas por FOP en Argentina así como promover y colaborar con la investigación conducente a lograr la cura o un tratamiento que permita controlar la progresión de la enfermedad. En segundo lugar, para desarrollar actividades destinadas a contribuir a instalar la temática de las enfermedades poco frecuentes en la agenda pública en Argentina y promover el desarrollo de políticas tendientes a mejorar la situación de las personas afectadas.
Les informo que desafortunadamente si bien el caso del mensaje era veridico, Maria Claudia falleció el 23 de noviembre del 2005 en Lima, Perú, que era donde ella vivía.
Y también el mensaje en su momento era real, es uno de esos casos en los que el correo electrónico podría ser muy útil pero al que casi no hacemos caso debido a la abundante basura que recibimos diariamente en forma de spam.
Se trataba de conseguir tres familias con la enfermedad multigeneracional, es decir que la tuviera tanto el hijo como uno de los padres, ya que se requería de 10 familias mínimo (y había siete localizadas en todo el mundo), para poder facilitar la búsqueda del gen causante de dicha deformidad.
Finalmente este gen pudo ser identificado por el equipo del Dr. Frederick Kaplan de La Universidad de Pennsylvania, hecho que constituyo todo un acontecimiento apenas en abril del año 2006.
http://www.uphs.upenn.edu/news/News_Releases/apr06/briefing/Paper_doi10_1038ng1783.pdf
Sin embargo la lucha aun no esta ganada, a la fecha este mal sigue siendo incurable, pero existen muchas posibilidades de lograr detener sus efectos antes de que este acabe con la vida de los pacientes como lo hizo con Maria Claudia.
Actualmente existen alrededor de 2500 casos registrados en todo el mundo y existe mucha mas información disponible, que puede ayudar sobre todo a los médicos que se lleguen a encontrar con casos similares y les sea mas fácil reconocer los síntomas para tratarlos a tiempo (cerca del 90 por ciento son diagnosticados erróneamente).
http://www.intramed.net/actualidad/not_1.asp?idNoticia=51755
Maria Elena Rodriguez Areal
colaboradora de Fundacion Geiser, para pacientes sin diagnostico.
E-mail: areal en gl.fcen.uba.ar
Profesional de Asistente CONICET-UBA
Departamento de Ciencias Geologicas - Geofisica
Facultad de Ciencias Exactas y Naturales
Universidad de Buenos Aires
Ciudad Universitaria
1428 Buenos Aires
Republica Argentina
Tel: conmutador Ciudad Universitaria, Pabellon II:(011) 4576-3300, Facultad int.292, Laboratorio INGEODAV int 30
Tel particular para mensajes:(011) 4307-7153
Fax: 54 (11)4788 3439
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----- Original Message -----
From: Roberto D. Martino
To: geoinfo en gl.fcen.uba.ar
Sent: Monday, July 07, 2008 4:49 PM
Subject: [Geoinfo] Fwd: El que pueda ayudar no lo dude, Gracias
Estimados colegas,
Estimados colegas,
No me gustan las cadenas ni interrumpir sus tareas, pero el mensaje me resulto veraz. Si alguien tiene algo que aportar...
Muchas gracias.
Roberto D. Martino
I
Necesitan encontrar 3 familias donde se padezca la enfermedad FOP (fibrodisplasia osificante progresiva )
Urgente el único esfuerzo es que lo reenvíes a otros compañeros.
Esto es muy importante, ayuden por favor, no lo borren sin abrirlo y retransmítanlo a sus contactos. Tal vez podamos ayudar a esta niña sólo necesitas reenviarlo a la mayor cantidad de gente que puedas (manda sólo el escrito para que no se haga un mensaje enorme de direcciones entre las cuales se pierde el mensaje importante), no necesitas copiar nombres de contactos ni mandar dinero ni datos a alguna compañía. Sólo reenviar.
Necesita encontrar 3 familias donde se padezca este mal. Es una niña que padece una rara enfermedad FOP (fibrodisplasia osificante progresiva). Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella (nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: músculos, tendones, etc. Y estos no son operables sino crece uno mas fuerte) solo les pido divulgar este mensaje.
Falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos. MARÍA CLAUDIA actualmente es oxigeno dependiente y su caja toráxica no se desarrolla pero su órganos si, eso hace que el espacio sea cada vez mas pequeño y no le permite respirar.
La semana pasada salió en un reportaje en canal 5 donde la han visto varios países) les adjunto el mensaje que envió MARÍA CLAUDIA.
Hola soy MARIA CLAUDIA: no mires mis ojos, mira mi corazón, que te dice que necesito mucho de vos; tengo una enfermedad que sus iniciales son FOP. Necesito encontrar tres familias que tengan esta enfermedad, para que se complete una cadena de 10 familias y puedan encontrar los genes que originan esta enfermedad y poder encontrar solución a esto. No te aburras en leer estas líneas, si podes ayúdame, yo tal vez no te pueda conocer nunca, pero DIOS que es grande y divino te bendecirá. Con cariño
MARIA SHIRL Y C. GUZZO
CLAUDIA. (0261) 428 6764
MENDOZA-ARGENTINA
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